Leben   5. Juli 2008, 23 Uhr

Ich lese aus dem 139. Psalm

Denn Du hast meine Nieren bereitet
Und hast mich gebildet im Mutterleibe.
Ich danke Dir dafür, dass ich wunderbar gemacht bin;
Deine Augen sahen mich, als ich noch nicht bereitet war,
und alle Tage waren in dein Buch geschrieben,
die noch werden sollten und von denen keiner da war.
Aber wie schwer sind für mich, Gott, deine Gedanken.

Ja, wie schwer sind die Gedanken. Da steht nicht, dass wir perfekt gemacht sind, nur wunderbar. Aber was, wenn das Wunder darin besteht, anders zu werden, wenn der Körper eines ungeborenen Kindes nicht so gebildet wird wie die werdenden Eltern es sich wünschen, erträumen?

Ich habe als Ärztin über die Jahre viele Kinder betreut, deren Rückenmark sich nicht in der normalen Form hat falten wollen, der Rücken offen geblieben ist, sodass die Nerven, die die Beine versorgen, wie sinnlos gewordene Kabel aus dem Rücken hängen. Diese Kinder verstarben noch in den Nachkriegsjahren regelmäßig an Infektionen und dem sich entwickelnden Wasserkopf. Meist wurde den Eltern geraten, das Kind im Krankenhaus zu lassen, ihm den Rücken zu kehren, so verstarben die Säuglinge begleitet nur von den Krankenschwestern, oft allein.

Die moderne Medizin hat Pioniergeist entwickelt und in genialer Weise technische Lösungen entwickelt, den Rücken zu verschließen und das Gehirnwasser durch einen Schlauch vom Kopf in den Bauchraum abzuleiten. Die Kinder konnten bei ihren Familien bleiben, jedenfalls etwas länger. Ein Sieg der modernen Medizin, die längeres Überleben möglich machte.

Heute wissen wir, dass diese Kinder meist nicht laufen können und einen Rollstuhl benützen, sie sind inkontinent und einige haben eine geistige Behinderung. Die Eltern sind traurig, sie betrauern den Verlust des perfekten Kindes, das nicht geboren wurde, aber sie lernen dieses Kind zu lieben. Und wir wissen auch, dass die Kinder selbst ihre Lebensqualität als gut beschreiben, dass sie zufriedene, glückliche junge Menschen werden. Ich denke an Paul, einen Jungen mit dieser angeborenen Fehlbildung. Er besucht die Oberstufe des Gymnasiums und ist Landesmeister im Rollstuhl-Basketball. Und ich denke an Eric, der der Star seiner Schulklasse ist, weil er so viel schneller mit seinem Rollstuhl über den Schulhof flitzt, als die anderen rennen können. Und ich denke an Miriam, die mir entgeistert auf die Frage, was sie über ihre Krankheit denkt, antwortet: "Ich bin doch nicht krank, sondern doch nur anders." Und ich denke an Sarah, die nach vielen glücklosen Operationen verstorben ist. Mich hat ein Bericht einer Mutter berührt, die sagte: "Es ist besser, geliebt zu haben und zu verlieren, als nie geliebt zu haben."

Aber wir, die Mitmenschen, wir stoßen an Grenzen. Wir haben Angst, Liebe, Kraft und Hoffnung zu investieren und dann doch zu verlieren. Wir fragen, ob sich das lohnt. Wir stoßen an unsere begrenzte Möglichkeit im Angesicht des Behinderten unsere eigene Unvollkommenheit gespiegelt zu bekommen. Wir haben Angst vor Beschädigungen von Körper und Seele, obwohl wir wissen, dass jederzeit durch einen Unfall oder eine Krankheit auch bei uns eine Entstellung oder Behinderung eintreten könnte. Wir können die Vorstellung, von Ausgrenzung und Stigmatisierung betroffen zu sein, kaum ertragen, wo wir es doch selber sind, die dies die anderen spüren lassen. Wir kommen an unsere Grenzen, wenn die Wut über verlorene Lebensentwürfe bewältigt, die Kränkung über eine nicht perfekte eigene Schöpfung hingenommen werden muss. Gott versucht, uns an unseren Grenzen Frieden zu geben, aber es gelingt ihm nicht immer.

Ich denke an die Familien dieser Kinder, die sich nichts sehnlicher wünschen, als einen Platz in der Mitte der Gesellschaft. Es heißt, "es braucht ein Dorf, um ein Kind heranwachsen zu lassen". Um so ein Kind heranwachsen zu lassen, um zu erkennen und zu begreifen, dass auch dieses Kind wunderbar gemacht ist, braucht es das auch das aufmerksame Hinsehen und freundliche Ansehen. Die Grenzen dieser Menschen und ihrer Familien sind unsere Grenzen, ihre Beschädigung unsere. Wenn ihr Leben schöner wird, wird auch unser Leben schöner. Das Leben ist ein Wunder, jedes Leben ist ein ganzes Leben, gleich, ob es einen Tag oder hundert Jahre währt. "Ich lebe, und ihr sollt auch leben."

(Prof. Dr. Ute Thyen)

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Universitätsklinikum Schleswig-Holstein